Wie man dem sinnlosen Schuldzuweisungsspiel bei gescheiterter Forschung zu Long Covid ein Ende setzt

Rollstühle sind vor dem deutschen Reichstag in Berlin aufgestellt, um auf fehlende Fortschritte bei Long COVID aufmerksam zu machen.

(SeaPRwire) –   Die Gesundheitsaussichten für Long-COVID-Betroffene sind heute nicht besser als zu Beginn der Erkenntnis dieser Erkrankung Anfang 2020. Dies liegt in großem Maße an den enttäuschenden Ergebnissen klinischer Forschung, insbesondere im Vergleich zum Ausmaß des Problems.

Jetzt mit Hunderten von Studien aus bundesweit durchgeführten oder geförderten Forschungen sagen verärgerte Experten und Patientenvertreter, dass es keine Fortschritte gibt. Die Kritik lautet, dass das Tempo der Arbeit langsam und undurchsichtig ist und wenig hervorgebracht wurde, was die Prävention oder die Patientenversorgung unmittelbar beeinflusst. Die biomedizinische Gemeinschaft steht seit langem wegen mangelndem Fortschritt bei Prävention und Behandlung der zugrundeliegenden Ursachen in der Kritik.

Viel steht auf dem Spiel bei der richtigen Ausrichtung der Long-COVID-Forschungsstrategie in den USA. Bei einer nationalen Prävalenz der Erkrankung zwischen 5% und 15% haben schätzungsweise Millionen erwerbstätige Erwachsene Long COVID, und es könnte so viele wie Menschen am Arbeitsplatz halten. Es besteht ein dringender Bedarf an wirksamen Behandlungen, um ihre verheerende Frustration, Leiden, Funktionseinschränkung und Behinderung zu lindern.

Aber was wäre, wenn die medizinische Forschungsgemeinschaft Jahre und Hunderte weitere Millionen Dollar in ein trockenes Loch steckt? Die Antwort ist nicht, tiefer zu graben, sondern anderswo mit vielversprechenderen Aussichten und schärferen Werkzeugen zu graben.

Eine nationale Gesundheitskatastrophe

Diese nationale Gesundheitskatastrophe wurde früh in der Long-COVID-Pandemie erkannt. Mit dem festen Glauben an den Wert wissenschaftlicher Innovation bei der Schadensminderung reagierte die Bundesregierung Ende 2020 mit einer massiven Investition in die Long-COVID-Forschung. Mehrere Behörden wie die National Institutes of Health, die Centers for Disease Control and Prevention und die Veterans Administration begannen ein ehrgeiziges Programm, um ihre Geheimnisse zu ergründen.

Die Aussicht, die Kraft der Forschung nutzen zu können, wurde im August 2022 weiter erhöht, als das Weiße Haus den Nationalen Aktionsplan für Long COVID vorstellte. In der öffentlichen Wahrnehmung ähnelte dieses stark beworbene Engagement früheren prominenten staatlichen Forschungskampagnen wie dem “Krieg gegen den Krebs” und Operation Warp Speed.

Mit diesen inzwischen größtenteils enttäuschten Erwartungen hat es viel Schuldzuweisung unter Forschern, Patienten und Interessenvertretern, Experten und Medien gegeben. Die Schuld wurde in mehreren Bereichen der Forschungsdomäne zugewiesen: Ein unproduktiver Fokus auf die Entwicklung der Krankheit anstelle der direkten Hilfe für Patienten, duplicative deskriptive Studien über Symptome und Verlauf, die wenig neues Wissen beitragen, zu viele Beobachtungsstudien und zu wenige klinische Studien zur Entdeckung neuer Therapien, die Durchführung groß angelegter, mehrere Institutionen umfassender Forschung, die unter dem Gewicht der Bürokratie zusammenbricht, und das Abweichen in Studien über alternative Heilmittel oder sogar potenziell schädliche Behandlungen. Auch die mangelnde staatliche Aufmerksamkeit und Unterfinanzierung wurden als bedeutender Faktor angesehen.

Nicht überraschend ist die empfohlene Lösung für dieses Dilemma von vielen in der Long-COVID-Landschaft, eine Erhöhung der staatlichen Investitionen und die Kanalisierung in produktivere biomedizinische Forschung zu fordern.

Obwohl intuitiv unangreifbar, was wäre, wenn diese Logik einfach falsch ist?

Bevor man zu dem Schluss kommt, dass mehr und bessere biomedizinische Forschung benötigt wird, muss geklärt werden, warum über drei Jahre Forschung den Unterschied nicht gemacht haben. Lektionen aus der Vergangenheit sollten diesen Kalkül beeinflussen sowie als Leitfaden für zukünftige Kosten-Nutzen-Verhältnisse und Erfolgswahrscheinlichkeiten dienen.

Eine neue Theorie zur Erklärung von Long COVID

Wir schlagen eine einheitliche Hypothese vor, die den auffälligen Mangel an Fortschritt bei dem Verständnis von Long COVID durch eine traditionelle biomedizinische und öffentliche Gesundheitsperspektive erklärt. Unsere jüngste Veröffentlichung vertritt die These, dass Long COVID lediglich ein neuer Name für ein altes Syndrom ist. Es ist im Grunde nicht von dem medizinischen Zustand zu unterscheiden, der lange unter dem Begriff Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) im medizinischen Wortschatz bekannt war – umgangssprachlich einfach als “chronisches Erschöpfungssyndrom” bezeichnet. Logik und Vernunft gebieten, dass eine akute SARS-CoV-2-Infektion verursacht Long COVID. Oder genauer gesagt, dass eine akute COVID-19-Erkrankung ME/CFS in derselben Weise auslöst wie viele andere Infektionsagentien ME/CFS auslösen.

Es stimmt zwar, dass ME/CFS immer noch nicht gut verstanden ist und die Forschung chronisch unterfinanziert war. Jedoch gibt es Jahrzehnte relevanter klinischer Erfahrung und Forschung, die für Long COVID produktiv und schnell angewendet werden sollten. Der etablierte Forschungsverlauf bei der Erforschung von Ursache und Pathogenese war bei der Suche nach diagnostischen und mechanistischen Hinweisen für Long COVID ein ressourcenintensiver, langer unbekannter Prozess. Im ME/CFS-Paradigma wird er zwar Forschungsergebnisse liefern, aber mit geringer letztendlicher Wahrscheinlichkeit, Patienten zu helfen.

Warum ist diese Forschung unwahrscheinlich produktiv? Weil entweder nichts zu finden ist oder derzeit verfügbare Werkzeuge nicht in der Lage sind, Mechanismen hinter der Vielzahl von Symptomen nachzuweisen und zu validieren. Dies sollte nicht als Versagen der Wissenschaft angesehen werden. Negative Beobachtungen – das Fehlen eines Zusammenhangs zwischen Ursache und Wirkung – können niemals zweifelsfrei bewiesen werden, egal wie intensiv sie untersucht werden. Ja, wir können diese mechanistischen Studien immer rigoroser und klüger verfolgen. Aber ab wann entscheidet sich der öffentliche Sektor, dass dies einen Punkt stetig abnehmender Erträge erreicht hat? Genau hier scheinen wir mit ME/CFS/Long COVID zu stehen.

Heißt dies, dass Long COVID nicht “echt” ist? Dies ist eine falsche binäre Trennung aus der Sicht der Biomedizin. Aus der historischen Sicht postinfektiöser Erkrankungen ist es absolut real und muss als solches angegangen werden. Dazu gehören Plattformen für umfassende Versorgung, interdisziplinäre Expertise und professionelle Empathie durch symptomorientierte (aber häufig nicht zugängliche) Management- und funktionelle Rehabilitationswege.

Herausforderung eines bestehenden Paradigmas

Wissenschaftlich und humanistisch mag dies kein willkommener Ansatz sein. Er fordert die Grundlage und den Glauben an die Macht wissenschaftlichen Wissens und Techniken heraus. Es reibt sich am Standard des biomedizinischen Paradigmas. Dieser Ansatz ist jedoch nicht nur mit dem derzeitigen Mangel an Forschungsfortschritt konsistent, sondern prognostiziert düstererweise mehr vom Gleichen – mangelnden sinnvollen Einfluss, Kontroversen, Schuldzuweisungen und Patientenfrustration in Zukunft.

Forschung hat immer noch eine wichtige Rolle im neuen ME/CFS/Long-COVID-Paradigma. Aber es sollte eine andere Art von Forschung sein. Die Art, die sich nicht mehr auf Biomarker und Mechanismen konzentriert. Dies wird sicher “vielversprechende” aber falsche Spuren legen und Ressourcen ablenken. Der Fokus sollte auf Gesundheitsdienstforschung und Maßnahmen liegen, die unmittelbar das Wohlergehen von Long-COVID-Betroffenen beeinflussen: Prävention, verbesserte Prognose, Zugang zu mitfühlender Versorgung und Lebensqualitätsfragen. Dazu gehört auch die Untersuchung des Symptommanagements, der Wirksamkeit umfassender Versorgungsmodelle und der Sozialwissenschaftsforschung zu umsetzbaren Lösungen für gefährdete Untergruppen (z.B. Frauen, Geburtshilfe und pädiatrische Patienten, People of Color, unterversorgte Bevölkerungsgruppen). Patienten und Interessenvertretungen sollten in jeder Studienphase eng in Design und Durchführung eingebunden sein, da sie den größten Anteil am Leben mit den Ergebnissen haben und letztendlich über den Erfolg entscheiden.

Der Artikel wird von einem Drittanbieter bereitgestellt. SeaPRwire (https://www.seaprwire.com/) gibt diesbezüglich keine Zusicherungen oder Darstellungen ab.

Branchen: Top-Story, Tagesnachrichten

SeaPRwire bietet Pressemitteilungsvertriebsdienste für globale Kunden in verschiedenen Sprachen an.(Hong Kong: AsiaExcite, TIHongKong; Singapore: SingdaoTimes, SingaporeEra, AsiaEase; Thailand: THNewson, THNewswire; Indonesia: IDNewsZone, LiveBerita; Philippines: PHTune, PHHit, PHBizNews; Malaysia: DataDurian, PressMalaysia; Vietnam: VNWindow, PressVN; Arab: DubaiLite, HunaTimes; Taiwan: EAStory, TaiwanPR; Germany: NachMedia, dePresseNow) 

Mit dem heutigen Wissen und einem neuen Paradigma, das die meisten beobachteten klinischen Merkmale von Long COVID erfasst, können wir uns einen produktiveren und weniger reibungsbehafteten Weg für die Zukunft der Forschung vorstellen. Um die gemeinsamen Ziele der Forschungs- und Patientengemeinschaft zu erfüllen, wird weiterhin ein Entgegenkommen beim Aufbau von Kooperationsbrücken, Pragmatismus und Weitsicht erforderlich sein. Angesichts der Herausforderungen und Komplexität des Long-COVID-Ökosystems sollte das zentrale Koordinierungsforum für die Forschungspolitik und -strategie eine Behörde der US-Regierung sein, mit einem Auftrag und Ressourcen, die der Aufgabe angemessen sind. Das kürzlich eingerichtete Health and Human Services Office of Long Covid Research and Practice sollte mit dieser wichtigen Planungs- und Koordinierungsverantwortung betraut werden.

Mit der Long-COVID-Forschung, die nun eine reifere Phase erreicht, besteht die realistische Hoffnung, dass sich die Patienten- und biomedizinischen Gemeinschaften gemeinsam darauf einigen können, sie neu auszurichten.